Jovem de 19 anos enfrenta gestação rara de gêmeas siamesas unidas pelo tórax e com coração compartilhado

Texto: Montanhas Capixabas / Foto: Divulgação

Uma gestação considerada extremamente rara mudou a rotina de uma família de Linhares, no Norte do Espírito Santo. Aos 19 anos, Nycole Frasson descobriu, durante o exame morfológico, que espera gêmeas siamesas unidas pelo tórax, compartilhando o coração e também parte do fígado. Agora, além da incerteza sobre o prognóstico dos bebês, a família afirma viver uma corrida contra o tempo para conseguir atendimento especializado pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

Segundo a mãe da jovem, Luciana Grasso, o diagnóstico foi recebido há cerca de duas semanas. Em novos exames realizados nesta semana, a família foi informada pelo médico particular que acompanha a gestação de que o quadro evoluiu de forma desfavorável e que os fetos apresentam sinais de agravamento.

“Nós descobrimos há duas semanas. No primeiro exame o médico falou que elas estavam grudadas pelo coração. Esta semana fizemos outro exame e ele disse que também estão unidas pelo fígado. Ele não deu esperança para as crianças porque ele disse que elas já estão morrendo. Disse que não vão aguentar porque têm apenas um coração”, relata.

Enquanto aguardam novos laudos médicos, previstos para segunda-feira (27), a família relata viver dias de angústia diante da possibilidade de perda da gestação e da indefinição sobre onde a jovem será atendida.

Dificuldade para conseguir assistência

Apesar de realizar pré-natal pelo SUS, Nycole também precisou recorrer à rede particular para conseguir exames especializados, como a ultrassonografia morfológica, indispensável para avaliar a malformação fetal.

Segundo Luciana, as consultas particulares, exames e deslocamentos já representam um custo que a família não consegue mais suportar. “Tudo é muito gasto. Consulta, exame de sangue, ultrassom morfológico… tudo está sendo pago. A alimentação dela também mudou porque ela está pré-diabética. A pressão sobe muito, ela tem taquicardia e o médico deixou claro que ela também corre risco”, disse a mãe da jovem grávida.

Além do impacto financeiro, a família relata dificuldades para compreender qual será o fluxo de atendimento. “Cada pessoa fala uma coisa. Um médico diz uma coisa, outro diz outra. A gente já não sabe mais o que fazer”, desabafa. 

Segundo a mãe, um dos médicos particulares estuda a possibilidade de encaminhá-la para um centro especializado em São Paulo, mas os custos de viagem, hospedagem e alimentação inviabilizam essa alternativa.

“Ele consegue alguns exames de graça, outros com desconto, mas a viagem é toda por nossa conta. Eu trabalho e o marido da minha filha é diarista. Não temos condições”, conta.

Diagnóstico exige centros especializados

O ginecologista e obstetra Fernando Guedes da Cunha, que também é professor de medicina da Faesa, explica que os gêmeos siameses surgem quando ocorre uma divisão incompleta do embrião no início da gestação.

“Os gêmeos idênticos se formam quando um único óvulo fecundado se divide. Quando essa divisão acontece após o 13º dia da fecundação, ela pode ser incompleta, originando os gêmeos siameses”, explica.

Na prática, isso significa que os bebês são geneticamente idênticos, mas permanecem unidos por alguma parte do corpo porque o processo de separação não foi concluído durante o desenvolvimento embrionário. Dependendo da região em que estão conectados, eles podem compartilhar apenas tecidos superficiais ou órgãos vitais, como fígado, pulmões, intestinos e coração.

Segundo o especialista, trata-se de uma condição extremamente rara, com incidência estimada entre 0,15% e 0,2% das gestações gemelares. No caso da jovem de Linhares, os exames indicam que as gêmeas estão unidas pelo tórax, compartilhando o coração e parte do fígado. De acordo com Fernando Guedes, essa é uma das situações de maior complexidade dentro da medicina fetal.

Por causa dessa complexidade, gestações como essa exigem acompanhamento em centros especializados de medicina fetal, com equipes multidisciplinares formadas por obstetras especializados em gestação de alto risco, médicos da medicina fetal, cardiologistas fetais, neonatologistas, cirurgiões pediátricos, anestesiologistas e profissionais de terapia intensiva. 

Esses centros especializados acompanham a evolução da gravidez, avaliam a anatomia compartilhada pelos fetos e definem, caso a caso, quais são as possibilidades de tratamento e, futuramente, de uma eventual cirurgia de separação.

Não há indicação imediata de cirurgia

Apesar da preocupação da família, o obstetra ressalta que, neste momento da gestação, não existe intervenção cirúrgica capaz de modificar o quadro fetal. Segundo ele, a gestação ainda está em torno de 15 a 16 semanas e os fetos não apresentam viabilidade fora do útero.

“Nessa idade gestacional não existe procedimento que possa ser realizado para salvar os bebês. Antes de aproximadamente 22 semanas, eles ainda não têm condições de sobreviver fora do útero”, ressalta.

O médico explica que a prioridade, neste momento, é encaminhar a gestante para um serviço de medicina fetal de alta complexidade, onde novos exames poderão definir a evolução da gravidez e as possibilidades de tratamento.

Embora a família relate ter sido informada por um médico particular sobre a possibilidade de interrupção da gestação, Fernando Guedes explica que esse procedimento não ocorre automaticamente.

O obstetra explica que mesmo diante de uma malformação grave, eventual interrupção da gravidez depende de avaliação médica especializada e, em determinadas situações, também de autorização judicial. “O acompanhamento precisa ser feito por equipes de referência. Cada caso é analisado individualmente”, conclui.

CENTROS DE REFERÊNCIA – No Brasil, poucos hospitais possuem estrutura para acompanhar gestações de gêmeos siameses e planejar uma eventual cirurgia de separação após o nascimento. 

O médico Fernando Guedes já teve uma paciente que tinha gêmeos siameses e que foi encaminhado a um desses centros de especialidades. Ele recomenda que o município encaminhe para os principais centros referências nacionais. Entre eles o Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo (HCFMRP-USP).

Além disso, há o complexo formado pelo Hospital Estadual da Criança e do Adolescente (Hecad) e pelo Hospital Estadual da Mulher Dr. Jurandir do Nascimento (Hemu), em Goiânia. 

Esses serviços recebem casos de alta complexidade encaminhados de diferentes estados e contam com equipes multidisciplinares especializadas em medicina fetal, cirurgia pediátrica e terapia intensiva. 

Prefeitura afirma que atendimento segue o protocolo

A Prefeitura de Linhares, por meio da Secretaria Municipal de Saúde, informou que a paciente iniciou o acompanhamento na rede municipal no dia 8 de junho, quando passou pela primeira consulta com suspeita de gestação. O pré-natal foi iniciado em 15 de junho.

“Durante o acompanhamento, foram solicitados exames laboratoriais e de imagem, conforme os protocolos de assistência. A paciente retornou à unidade de saúde no dia 10 de julho para apresentação dos resultados”, informou, em nota.

De acordo com o município, em razão da necessidade de avaliação especializada, a gestante foi encaminhada para a Casa Rosa, serviço de referência para atendimento de gestação de alto risco. A consulta, segundo a nota enviada para o Montanhas Capixabas, está agendada para a próxima quinta-feira (30), ocasião em que a equipe multiprofissional realizará a avaliação clínica e definirá a conduta mais adequada para o caso.

“A Secretaria Municipal de Saúde esclarece que, até o momento, não houve qualquer indicação ou orientação, por parte da rede municipal de saúde, para a interrupção da gestação. Todas as avaliações, orientações e eventuais definições sobre o tratamento serão conduzidas exclusivamente pela equipe especializada responsável pelo acompanhamento da paciente, em conformidade com os protocolos técnicos e assistenciais vigentes”, informou.

A Secretaria reforça que “todas as etapas do atendimento foram realizadas dentro dos critérios técnicos estabelecidos para o acompanhamento de gestantes de alto risco, assegurando o encaminhamento ao serviço de referência responsável pela condução do caso”.